Vítejte

Tento web je určen všem, kterým tuberózní skleróza vstoupila do životní cesty a snaží se určovat její směr. Nejsme lékaři, ani psychologové a přesto jsme také odborníky v daném oboru, jelikož s tuberózní sklerózou máme osobní zkušenost stejně jako vy… Jsme zde, abychom se o naše zkušenosti podělili, vyslechli si vás, nabídli pochopení, avšak také se podělili o životní úspěchy a radosti.

pribehy ze zivota vyzva

PŘÍBĚHY ZE ŽIVOTA
Přečtěte si příběhy našich čtenářů. Kdybyste i vy rádi nějakým příspěvkem přispěli, napište nám jej prosím na redakce@tuberozni-skleroza.cz.

 

gargano

,,Jsem dítě s genetickým onemocněním. A jsem tvůj učitel, pokud mi to dovolíš. Naučím tě, co je v životě skutečně důležité. Dám ti bezpodmínečnou lásku a naučím tě, jak se dává. Daruji ti svou bezmeznou důvěru, závislost na tobě. Učím tě, jak vzácný a drahocenný je život, učím tě, abys věci kolem sebe nebral jako samozřejmost. Učím tě zapomínat na vlastní potřeby a touhy a sny. Učím tě dávat. Ale ze všeho nejvíc tě učím naději a víře. Jsem dítě s  genetickým onemocněním.“

facebook tuberozni skleroza

 NÁŠE FACEBOOK SKUPINA
Přidejte se do naší aktivní Facebook skupiny Tuberózní skleróza, kde vám rádi poradíme, nebo si s námi přijďte „pouze“ popovídat.
.

Aktuality

Účinná mast na bázi mTOR inhibitoru k léčbě obličejových angiofibromů  nyní  k dispozici i v ČR. Mastička k léčbě obličejových angiofibromů je nyní již dostupná i v České republice. Řadu let se  úspěšně používá v USA, Kanadě, Austrálii a v mnohých zemích EU. Je vyráběna na základě receptu v galenických lékárnách. Mastička je na bázi mTOR inhibitoru jako jsou sirolimus, rapamycin, everolimus. Tyto léky se využívají k léčbě ledvinových angiomyolipomů a SEGA při onemocnění tuberozní sklerozou. Mastička se většinou aplikuje jednou denně, a to večer. Užívá se do vymizení přiznaků angiofibromu, ke kterému dochází obvykle po šesti měsících, ale je možné ji používat i nepřetržitě podle příznaků a potřeby. Mastička je vyráběna v několika koncentracích dle rozšíření angiofibromů a jejich velikosti.  Je možné ji používat od tři let věku dítěte. Jako vedlejší příznak se u některých pacientů může vyskytnout začervenání v místě aplikace mastičky. Mastičku si hradí pacienti.

krem3

krem2

krem1

 

ruce  bambini

Neděle 1.11. od 13h., Písecká brána, Praha 6 – Hradčany (K Brusce 6)

Za účasti nás přátel, rodiny, odborníků a našich VIP patronů. Setkání se letos uskuteční v krásných prostorech Písecké brány, u Pražského hradu na Hradčanech (Praha 6). Kapacita je veliká a tak se můžete těšit na dílničky pro děti, tvoření, malování, muziku…Pro dospělé bude připravený odborný program a degustace českých vín. Čeká Vás krásný den. Děti určitě s sebou. Bude o ně postaráno.

Občerstvení zajištěno, hladovět nebudeme :-).

Aktuální informace budeme průběžně doplňovat.

Těšíme se na Vás

RSVP: monika@airway.cz nebo na FC ve skupině TS.