Tento web je určen všem, kterým tuberózní skleróza vstoupila do životní cesty a snaží se určovat její směr. Nejsme lékaři, ani psychologové a přesto jsme také odborníky v daném oboru, jelikož s tuberózní sklerózou máme osobní zkušenost stejně jako vy… Jsme zde, abychom se o naše zkušenosti podělili, vyslechli si vás, nabídli pochopení, avšak také se podělili o životní úspěchy a radosti.
Na těchto stránkách bychom chtěli poskytnou pokud možno ucelené a koplexní informace o tuberózní skleróze a o všech jejich různých projevech.
Možných projevů tuberózní sklerózy je sice celá řada, ale jejich skutečný výskyt je velmi individuální – liší se od člověka k člověku a jejich výskyt často závisí také na věku pacienta. Z poměrně širokého spektra různých projevů tuberózní sklerózy se u konkrétního jedince většinou objeví jen několik málo z nich a někteří lidé s diagnózou tuberózní sklerózy mohou být dokonce zcela bez obtíží. Některé projevy se objeví a musí se řešit hned po narození, jiné se mohou objevit až v pozdějším věku.
Informacemi, které jsou uvedeny na těchto webových stránkách tedy nechceme rodiče, kteří zjistí, že jejich dítě má tuberózní sklerózu, strašit. Chceme je pouze pravdivě a otevřeně informovat o možných projevech tuberózní sklerózy, přičemž mnohé z nich se u jejich dítěte zřejmě vůbec nevyskytnou.
PŘÍBĚHY ZE ŽIVOTA
Přečtěte si příběhy našich čtenářů. Kdybyste i vy rádi nějakým příspěvkem přispěli, napište nám jej prosím na redakce@tuberozni-skleroza.cz.
,,Jsem dítě s genetickým onemocněním. A jsem tvůj učitel, pokud mi to dovolíš. Naučím tě, co je v životě skutečně důležité. Dám ti bezpodmínečnou lásku a naučím tě, jak se dává. Daruji ti svou bezmeznou důvěru, závislost na tobě. Učím tě, jak vzácný a drahocenný je život, učím tě, abys věci kolem sebe nebral jako samozřejmost. Učím tě zapomínat na vlastní potřeby a touhy a sny. Učím tě dávat. Ale ze všeho nejvíc tě učím naději a víře. Jsem dítě s genetickým onemocněním.“
Přidejte se do naší aktivní Facebook skupiny Tuberózní skleróza, kde vám rádi poradíme, nebo si s námi přijďte „pouze“ popovídat.
.
Aktuality
Neděle 1.11. od 13h., Písecká brána, Praha 6 – Hradčany (K Brusce 6)
Za účasti nás přátel, rodiny, odborníků a našich VIP patronů. Setkání se letos uskuteční v krásných prostorech Písecké brány, u Pražského hradu na Hradčanech (Praha 6). Kapacita je veliká a tak se můžete těšit na dílničky pro děti, tvoření, malování, muziku…Pro dospělé bude připravený odborný program a degustace českých vín. Čeká Vás krásný den. Děti určitě s sebou. Bude o ně postaráno.
Občerstvení zajištěno, hladovět nebudeme 
.
Aktuální informace budeme průběžně doplňovat.
Těšíme se na Vás
RSVP: monika@airway.cz nebo na FC ve skupině TS.