Archiv pro měsíc: Září 2014

Zkušenost od paní Dany s TS: Těhotenství, děti

Jmenuji se Dana a je mě 53let. Mám na obličeji od narození červené bradavičky, které jsem se až v 35 letech dozvěděla, že to jsou angiofibromy. Když jsem byla dítě, tak mě je léčili -vypalovali hořícím sněhem-  hodně to bolelo, děyi se mě smály a na intru to bylo ještě horší. V roce 1970-1971 mně z obličeje pár vyřízli a poslali do Hradce Králové na vyšetření a  lékaři mi slibovali, že až dostanu menstruaci, vše zmizne, potom až dospěju a nakonec až porodím-  stále je mám v obličeji. Pokračování textu

Jak se žije s tuberózní sklerózou

10638155_10203565863045158_813765364_nTehotenstvi jsem si skvele uzivala, cekali jsem vymodlena dvojcatka holcicku a chlapecka po umelem oplodneni, prvni tehotenstvi bohuzel nevyslo. Od zacatku tehotenstvi jsemsi musela pichat injekce na redeni krve a postupem casu jeste insulin kvuli tehotenske cukrovce. V 32. tydnu tehotenstvi pri zcela nahodnem ultrazvuku lekar objevil cysticku na mozku holcicky a poslal me do nemocnice na velky ultrazvuk. Velky ultrazvuk vyloucil jakykoliv problem u holcicky vcetne te cysticky, ktera tam nebyla, u chlapecka vsak objevil mnohocetne rhabdomyomy na srdicku. Lekar mi sdelil, ze to muze byt nahodny nalez, ale zese take muze jednat o onemocneni tuberozni skleroza. Po vyhledani informaci na internetu, kde jsou popsany vetsinou ty nejhorsi pripady a vetsinou zastarale informace, jsem byla opravdu znicena. Zbytek tehotenstvi jsem uz tak krasne neprozivala, i kdyz jsem se snazila byt optimisticka a verila, ze vse dobre dopadne. Jak se rika, problemy je nejlepsi resit, kdyz nastanou, nikoliv predtim, protoze problemy ani nastat nemusi, a pak se zbytecne stresujeme hned nekolikrat. Do konce tehotenstvi jsem chodila na ultrazvuky, ktere sledovaly funkci srdicka. Pokračování textu

Přátelské setkání TS: Praha, 2.11.2014

Milí kamarádi,

konečně je tu termín na první přátelské setkání TS. Napište si prosím nedělní datum 2.11. 2014 od 13:00 do svých diářů. Setkání proběhne v krásných prostorech Písecké brány na Praze 6, Hradčany. Účast potvrdil pan doktor Bořivoj Petrák FN Motol, z Itálie přijede Anna Serra Frázová, která nás dala dohromady. Dále se pokusíme o účast pana doktora Krška a dalších odborníků, kteří se o TS zajímají. Pro děti bude připraven krásný program, divadlo, dílničky apod. Představí se nové stránky, promítneme fotky a také se chystá i malé překvapení v podobě patrona TS.
Vás poprosím o přípravu Vašich příběhů s případnými fotkami. Bude to k uveřejnění na webu. Jen si prosím rozhodněte, zda chcete příběh publikovat v anonymitě či ne. Příběhy můžete zasílat na můj nebo Anny mail.

Děkuji
Těší se na Vás Monika + Anna