Tak i já vám stručně napíši náš příběh. V srpnu 2010 jsem podstoupila IVF a v říjnu se na nás z těhotenského testu smály dvě čárky. První ultrazvuk potvrdil těhotenství s tím, že čekáme miminko (jedno), ve 12. týdnu však bylo všechno jinak – miminka tam byla dvě, byla jsem nejšťastnější maminka na světě. Pokračování textu
Archiv pro měsíc: Říjen 2014
Adam
Adámek se narodil v termínu jako naprosto zdravé krásné miminko. Ani ve snu mě nenapadlo,že by mohl být nemocný. Znepokojovaly mě jenom bezpigmentové flíčky po těle,tak s ním šla na kožní a tam to uzavřeli jako vitiligo. Už tehdy mi ho bylo líto,že z toho bude mít třeba v pubertě komplexy. Jinak se vyvíjel naprosto tabulkově. Až v necelých třech letech mu začala křečovat na několik vteřin levá ručička. To se opakovalo během krátké doby několikrát a začal kolotoč vyšetření se závěrem tuberozní skleroza. Má vícečetná ložiska na mozku, rhabdomyom v pravé srdeční komoře a malinkou cystu v levé ledvině. Genetika trvala skoro 3 roky s výsledkem TSC1. Udělala jsem zásadní chybu a přečetla si článek v odborné knize, abych o nemoci věděla co nejvíc. Totálně mě to psychicky položilo. Koukala jsem na mého blonďatého andílka na pohled absolutně zdravého a říkala si co s ním bude, jak se ta nemoc na něm
podepíše. Pořád jsem ho sledovala. Pracuji na směny,tak do školky chodil jenom pokud jsem měla denní. Tak asi 1 až 2 krát týdně,j inak před noční a po noční jsem ho měla doma, protože jsem si ho chtěla hlídat sama. Jako malinký byl hodně hyperaktivní. Od zjištění diagnozy užíval NEUROTOP 300 1/4-0-1/4 a byl bez záchvatů až do jeho 14 let, kdy měl silný záchvat s bezvědomím . V té době se rozhodovalo kam půjde na školu. Chtěl jít na střední zdravotnickou školu, kde by epilepsie byla překážkou a noční směny také nebyly vhodné. Kromě matematiky s učením problémy neměl.Vyučil se v elektrotechnickém oboru a v září začal chodit na nástavbu aby si dodělal maturitu. Učí se nadprůměrně a už mu jde i ta matematika .Za svoje onemocnění se stydí a nechce aby o tom někdo věděl. Prozradí to prý až jednou svoji partnerce a dětičky půjdou každopádně přes genetiku.Jinak Adamovi je nyní 18 let,od těch 14 let neměl žádný záchvat a onemocnění na něm není vůbec znát. Budu nejšťastnější na světě,když to tak bude i do budoucna. Je to pohodový, hodný kluk
Kateřina
Život je boj, ale stojí za to!
Nikdy nezapomenu na ten pohled…Vypadal silně, jeho velké ruce ochranitelsky svíraly malého drobečka. Moc jim to slušelo… A přeci z toho pohledu mrazilo. To jsem ještě nevěděla, že mi přišel říci, že mu právě zemřela manželka, matka jeho měsíc starého syna…
Tomínek se narodil v srpnu 2009, po císařském řezu v porodnici u Apolináře. Nevím, jak probíhalo těhotenství, nevím, jak probíhal porod, nebyla jsem u toho… Jeho biologická maminka zemřela měsíc po porodu, na den přesně… Pokračování textu
Kiežby to bolo Vitiligo!
Nina a jej dlhá púť k určeniu skutočnej diagnózy…
Naša Ninka je veselé kučeravé dievčatko s veľkými hnedými očkami. Dnes má 4 roky, a v 10.mesiacoch jej života nám nič netušiacim rodičom oznámili vetu, ktorú by som radšej nikdy nepočula: „Vaša dcérka má Tuberóznu sklerózu, viete niečo o tom ochorení?“.
Po vyslovení diagnózy som najskôr nerozumela, čo tie dve slová všetko môžu znamenať. Napokon, nebola som ani odborník na neurologické ochorenia, nie som človek pracujúci v medicínskom prostredí… a priznám sa, dovtedy som o tejto diagnóze nepočula ani z médií. Lekárka, ktorá mi po CT vyšetrení našej malinkej diagnózu oznámila, mi samozrejme objasnila, o čo ide. A nezabudla dodať, že je to vážna a NELIEČITEĽNÁ DIAGNÓZA. Pri slove „neliečiteľná“ som z prvého šoku šliapla hneď do ďalšieho a môj pocit bezmocnosti sa len znásobil. Hľadela som zmätene na lekárku, potom na dcérku, a do zeme… keď lekárka odišla, aby ma nechala samú, že ide napísať prepúšťaciu správu, rozplakala som sa. Pokračování textu
Keď sa zrazu ocitnete vo svete zriedkavej diagnózy.
Predstavte si túto situáciu: v rukách držíte a tíšite svoje prvorodené malé dieťa. Bytosť pre Vás najcennejšiu na svete! Netrpezlivo čakáte na výsledok a lekársku správu. Niekoľko dní hospitalizácie na neurológii Vás tak vyčerpalo, že už nevládzete ani zbaliť veci svojho dieťaťa, či tie svoje. Tešíte sa domov. Na svoju posteľ a túžite oddychovať. A niekde v tichosti veríte, že to bolo celé zbytočné, tieto peripetie vyšetrení, ale museli ste ich absolvovať, radšej, a vedieť, že je všetko v poriadku. Až do chvíle, kedy za Vami príde službukonajúca lekárka a oznámi Vám dve slová. Dve slová, ktoré ste nikdy predtým nepočuli. Dve slová, ktoré netušíte, čo znamenajú. A napokon, dve slová, ktoré Vám pohľad na život a život sám prekopú od základov! Ocitáte sa na druhom brehu, z ktorého zatiaľ nevidíte vystavaný žiaden most záchrany… Pokračování textu
Regina
Vaneska
Vše jde podle dokonalého plánu, jsem těhotná. Na co si ty těhulky stěžují, vždyť je to tak krásné období. Nejkrásnější v mém životě.
Taaak, porod jsme zvládli, dceruška krásná a zdravá jako z růže květ, vzorově kojíme…………..už máme 3 měsíce…….něco mě začíná znepokojovat……motorika naší holčičky, něco zvláštního v pohybech……..při popisu mi lidé okolo říkají, že jde o normální projevy malého dítěte….…nedá mi to, jedeme k dětské doktorce, zřejmě budu za hysterku, ale nevadí, musím to řešit. Paní doktorka mě pozorně vyslechne a i přesto, že musí vycházet pouze z mého neodborného popisu, nic nepodceňuje a posílá nás k neuroložce. Pokračování textu