Archiv pro měsíc: Listopad 2014

PŘÁTELSKÉ SETKÁNÍ TS V PRAZE

praha

Neděle 2.11. tohoto roku byla pro všechny členy a přátele naší Facebook skupiny Tuberozní skleroza ve znamení příjemné události – uskutečnilo se, jak název článku napovídá, první osobní setkání. Za zhruba rok existence této skupiny měla většina z nás možnost se virtuálně poznat a sblížit a tento osobní kontakt byl potom onou pověstnou třešničkou na dortu.

Akce se uskutečnila v útulném prostředí salonku Formanka na Praze 3. Prostory laskavě zapůjčil pan Tomáš Vodochodský a o skvělé občerstvení o několika chodech se postarala firma Květiny Expres. Oběma sponzorům bych tímto chtěla za nás všechny moc poděkovat.

Začátek tohoto setkání byl pro většinu z nás, rodičů, trochu rozpačitý, jak jsme se rozkoukávali a opatrně mapovali terén, ale netrvalo dlouho a rozjela se živá rozmluva hned v několika debatních kroužcích.

Pro děti byl připraven hezký, tvořivý program v sousedící místnosti. Velké díky patří pozitivně naladěné paní učitelce Daně Duškové, která se nám o ty naše ratolesti starala a bavila je po celou dobu spoustou zajímavých činností.

Velmi si také vážíme účasti profesionálních zástupců z řad lékařů – MUDr. Bořivoje Petráka, Csc., neurologa působícího ve Fakultní nemocnici v Motole, MUDr. Karla Zitterbarta, Ph.D., lékaře působícího na Klinice dětské onkologie LF MU a Fakultní nemocnici v Brně a MUDr. Marka Novotného z IKEM Institutu klinické a experimentální medicíny. Díky jejich účasti byla příležitost probrat různá témata nejen z toho rodičovského, ale také z medicínského úhlu pohledu.

V neposlední řadě nás všechny velmi potěšila přítomnost herečky, paní Ivy Hüttnerové, která svou osobnost spojila s našimi osudy a ujala se patronátu nad TS skupinou.

Toto vše se uskutečnilo pouze díky hlavním organizátorkám Monice Duškové a Anně Serra Frázové. I přes obtíže, které se vyskytly, např. se změnou místa konání, vše zvládly koordinovat a odvedly pořádný kus práce. Nemohu na tomto místě také opomenout další velký dík druhé zmiňované, tedy Anně Serra Frázové, která stála u zrodu této skupiny, kterou vytvořila na Facebooku.

Prožili jsme krásné, vřelé odpoledne, které bylo, i přes vážná témata o vážné nemoci, plné úsměvů a nových kontaktů.

 

Lenka Soukupová