Archiv pro měsíc: Březen 2015

Terezka

Terezka

O nemoci tuberózní skleróza jsem poprvé slyšel při kontrolním ultrazvuku ještě před narozením Terezky, že prý má moje ještě nenarozená dcera na srdíčku rhabdomyomy a mohlo by se jednat o vzácnou nemoc zvanou TSC.

Dcerka 6 let se narodila předčasně císařským řezem v 32. týdnu těhotenství, protože maminka Terezky začala mít problémy s ledvinami, proto malá musela jít dříve na svět.

Lékaři se snažili TSC vyloučit, prošli jsme různými vyšetřeními jak máma malé, tak i Terezka. Nakonec to dopadlo, že se zatím TSC vyloučila a chodili jsme pouze na kardiologii s rhabdomyomy a nefrologii s ledvinami kde má v současnosti dvě cysty.

Po 3 roku se začali výrazněji tvořit angiofibromy v obličeji, proto jsme navštívili kožní doktorku kde nám řekla větu: a víte, že vaše dcera má tuberózní sklerózu? Doporučila nám kompletní vyšetření ve FN Brno Černopolní kam jednou ročně docházíme na hospitalizaci. V nemocnici zjistili na magnetické rezonanci tubery na mozku a na EEG nález s tím, že existuje reálná možnost epileptického záchvatu.

Terezka má na ledvinách zatím dvě cysty na srdíčku malé útvarky rhabdomyomy , mozek je zasažen tubery a na obličeji angiofibromy. Genetické vyšetření prokázalo TSC2.

Přes letní prázdniny nás čeká opět hospitalizace s kompletním přešetřením.

Terezka chodí do přípravky a příští rok nastupuje do první třídy je moc šikovná a dělá nám radost doufám, že to vše zvládne a bude se statečně prát s nevyzpytatelnou nemocí jakou je tuberózní skleróza.

Marek