Archiv pro rubriku: Různé

Mast k léčbě obličejových angiofibromů k dispozici i v ČR

Účinná mast na bázi mTOR inhibitoru k léčbě obličejových angiofibromů  nyní  k dispozici i v ČR. Mastička k léčbě obličejových angiofibromů je nyní již dostupná i v České republice. Řadu let se  úspěšně používá v USA, Kanadě, Austrálii a v mnohých zemích EU. Je vyráběna na základě receptu v galenických lékárnách. Mastička je na bázi mTOR inhibitoru jako jsou sirolimus, rapamycin, everolimus. Tyto léky se využívají k léčbě ledvinových angiomyolipomů a SEGA při onemocnění tuberozní sklerozou. Mastička se většinou aplikuje jednou denně, a to večer. Užívá se do vymizení přiznaků angiofibromu, ke kterému dochází obvykle po šesti měsících, ale je možné ji používat i nepřetržitě podle příznaků a potřeby. Mastička je vyráběna v několika koncentracích dle rozšíření angiofibromů a jejich velikosti.  Je možné ji používat od tři let věku dítěte. Jako vedlejší příznak se u některých pacientů může vyskytnout začervenání v místě aplikace mastičky. Mastičku si hradí pacienti.

krem3

krem2

krem1

 

Malé zamyšlení ;-)

webPřemýšleli jste někdy, jak se vybírají matky pro postižené děti?

Představte si, jak Bůh poučuje anděly, kteří to zapisují do obrovské knihy.

Nadiktuje andělovi jedno jméno a usměje se.
„Této dáme postižené dítě.“
Anděl je zvědavý: „Bože, proč právě této? Je taková šťastná“…“Právě proto,“ odpoví Bůh s úsměvem.
„Mohl bych dát postižené dítě ženě, která neví, co je radost? Byla by to ukrutnost!“
„A je trpělivá?“ ptá se anděl.
„Nechci, aby byla velmi trpělivá, jinak by se utopila v moři lítosti a bolesti. Až překoná šok a roztrpčení, určitě to zvládne.“
„Pane, myslím, že ta žena v Tebe nebude věřit.“
Bůh se usměje.“ Na tom nezáleží. Můžu to zařídit. Je dokonalá. Má správnou dávku egoismu.“
Anděl se zarazil. „Egoismus? Je egoismus snad ctnost?“
Bůh přikývl.“ Když se nebude umět občas od syna odloučit, nepřežije. Ano, je to žena, kterou požehnám ne docela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí závidět. Nikdy nebude považovat první krůček za cosi obyčejného. A až její dítě  řekne slovíčko máma, bude svědkem zázraku a bude si to uvědomovat. Ve chvíli, kdy bude svému slepému dítěti popisovat strom nebo západ slunce, uvidí to tak, jako málokdo umí vidět moje stvoření. Dám jí jasně vidět věci, které vidím já-lhostejnost, krutost, zaujatost-a dám jí sílu, aby se nad tím povznesla. Nikdy nebude sama. Budu s ní každý den, každou minutu po celý její život, protože bude vykonávat moji práci tak neomylně, jako bych jí dělal já sám.“
„A kdo bude svatým patronem?“ zeptá se anděl na půl úst se zdviženým perem.
Bůh se usmál.“ Bude na to stačit zrcadlo.“
Autor:  Erma Bornbeck

Pokračování textu

Puntík – Pohádka nejen o dětech a pro děti s tuberozní sklerozou

web3 Giovanni Giulia

Puntík (napsala Maruška Kučíková, 13 let)

Brouček Puntík žil odmalička mezi červenými broučky. Byl velký jako oni, byl červení jako oni, ale přesto se něčím lišil. Měl totiž sedm černých teček na zádech. Puntík věděl, že se od ostatních odlišuje, a bál se, že si s ním další červení broučci nebudou chtít hrát.

Přes den se schovával pod listem na louce a pozoroval, jak si jiní červení broučci hrají. Vylézal jenom večer, když byla tma. To si pak s těmi broučky potmě vesele povídal, aniž by přitom viděli, jak Puntík doopravdy vypadá.

Ale už dlouho se cítíl sám.Jednoho letního dne se rozhodl, že se přestane schovávat – ale aby vypadal jako ostatní červení broučci, tak si zabarvil svých sedm teček červenou barvou, a vydal se za ostatními. Pokračování textu