Keď sa zrazu ocitnete vo svete zriedkavej diagnózy.

Barborazajackova.blog.sme.sk

Predstavte si túto situáciu: v rukách držíte a tíšite svoje prvorodené malé dieťa. Bytosť pre Vás najcennejšiu na svete! Netrpezlivo čakáte na výsledok a lekársku správu. Niekoľko dní hospitalizácie na neurológii Vás tak vyčerpalo,  že už nevládzete ani zbaliť veci svojho dieťaťa, či tie svoje. Tešíte sa domov. Na svoju posteľ a túžite oddychovať. A niekde v tichosti veríte, že to bolo celé zbytočné, tieto peripetie vyšetrení,  ale museli ste ich absolvovať, radšej, a vedieť, že je všetko v poriadku. Až do chvíle, kedy za Vami príde službukonajúca lekárka a oznámi Vám dve slová. Dve slová, ktoré ste nikdy predtým nepočuli. Dve slová, ktoré netušíte, čo znamenajú. A napokon, dve slová, ktoré Vám pohľad na život a život sám prekopú od základov! Ocitáte sa na druhom brehu, z ktorého zatiaľ nevidíte vystavaný žiaden most záchrany…

„Vaša dcérka má tuberóznu sklerózu.“ Dnes si nepamätám všetky slová lekárky, ktoré vravela predtým, ani po tom, ako sa mi snažila čo najcitlivejšie oznámiť túto správu. Pamätám si len moje prvé otázky, ktoré nasledovali: „Je to vážne? Dá sa to liečiť?“ Nádej bola, že jej odpovede na položené otázky budú nie a áno. Odpovede však prišli presne naopak. „Je to vážne. A, na túto diagnózu, žiaľ, nie je doposiaľ žiaden liek…ale…“, odvetila opatrne lekárka a ďalej rozprávala o tom, ako sa metódy liečby pri tejto chorobe neustále modernizujú.

To, čo sa udialo v prvých chvíľach so mnou, mi ešte dnes naháňa zimomriavky. Ale bolo potrebné prejsť si tým. Ak to mám dať do slov, okrem prvotného šoku, zmätenosti, slabosti a pocitu bezmocnosti, boli prvé chvíle azda najväčšou stratou ilúzií, akú som dovtedy v živote pocítila.

Spracovať všetky tie stavy, ktoré sa v rozličných fázach odohrávajú u rodičov, príbuzných a postupne celých rodín a všetkých, ktorí sú odrazu vystavení údelu žiť v sústavnej neistote, čo bude ďalej, je dlhotrvajúci proces. A obávam sa, že nepreženiem, ak napíšem, že v prípade tuberóznej sklerózy je to proces dokonca celoživotný. Zvyknem vravievať, že je to boj o čas a nádej. Je potrebné prijať túto chorobu. Začleniť ju do životov rodinných príslušníkov v čo najširšej miere. Brať ju prirodzene, nebáť sa jej a najmä, naučiť sa s ňou žiť.

Je zaiste do istej miery šťastím v nešťastí, ak rodina dostane „do vienka“ tuberóznu sklerózu (Komplex tuberóznej sklerózy- TSC) v takom progrese, že samotný priebeh diagnózy sa prejaví na základe niektorých príznakoví až v dospelosti, alebo na sklonku života, a nik dovtedy ani len netuší, že s touto diagnózou žije. Sú také prípady. Tým šťastím, o ktorom som som sa zmienila vyššie je najmä aspekt, že psychická ujma je tu vo všeobecnosti zaiste menej radikálna, než u rodín s malým dieťaťom, ktoré má len niekoľko mesiacov a zároveň už stojí na prahu sveta diagnózy TSC, ktorá skrýva niekoľko ďalších závažných klinických príiznakov. Ale o tom niekedy nabudúce.

Rodiny sú od prvej chvíle akoby stratené a otrasené, neľútostne postavené pred voľbu prijať svoj údel, vedia, že vzdať to je nemožné, veď ide o ich dieťa! Odrazu sa rodičia ocitajú pred obrovskou skúškou, kedy sa musia nedobrovoľne vzdať v istom zmysle všetkých túžob, ktoré do rodičovstva vkladajú. Náročné. Pretože zároveň treba byť stále dostatočne silným rodičom pre dieťa, ktoré ho nesmierne potrebuje a je plne odkázané na laskyplnú starostlivosť od tých najbližších! Najťažšie je to zaiste s prvorodeným dieťatkom, o tom viem aj ja svoje. Písal sa vtedy rok 2008. Situácia pre nás rodičov, z pohľadu vzájomnej podpory, pomoci, informovanosti, bola priam zatracujúca…

Poďme však pekne po poriadku!

  • Na Slovensku vtedy neboli dostupné informácie o tejto chorobe v slovenčine, tobôž nie vhodné pre rodičov, a už vôbec nie pre rodičov, ktorí o chorobe počujú po prvýkrát. Zlú správu som spracúvala pomocou neoverných informácií z veľmi neaktuálnych diskusných fór. Našťastie, tie časy sú dnes minulosťou. Ešteže tak.
  • 14.03.2011. Dátum, ktorý mnohé naštartoval! Uplynuli viac ako tri roky od diagnostikovania tuberóznej sklerózy u mojej Ninky. Niečo sa vo mne zlomilo a dokázala som napísať do diskusného fóra pod článok o tuberóznej skleróze takúto reakciu:“Čítala som si už niekoľkokrát tieto staršie príspevky, avšak až teraz som dospela do štádia spolupodieľať sa na nich. Mám malú dcérku s touto diagnózou a po vytrvalom hľadaní vhodnej liečby Epilepsie sme úspešne dosiahli vďaka SABRILU bezzáchvatový stav. Okrem bielych fliačikov, ktoré nám najskôr diagnostikovali viacerí kožní lekári ako VITILIGO, a ktoré nám istý čas len pribúdali (teraz už nepribúdajú, našťastie) nám po CT a neskôr MRI diagnostikovali TSC! Bol to šok. Nik z rodiny dosiaľ o tejto chorobe nevedel nič významné a tak som začala hľadať na internete informácie. Niektoré ma doslova zamrazili, iné povzbudili. No merateľná je pre mňa stav mojej dcérky. Okrem EPi riešim oneskorený vývin reči, ktorý bol v dôsledku miernych záchvatov značne spomalený, sme v rukách odborníkov.. Druhé dieťatko, ktoré sa narodilo 2 roky po dcérke, je zatiaľ našťastie zdravé, a verím, že to tak aj ostane, pred narodením diagnostikovanej dcérky som podstúpila niekoľko aj genetických vyšetrení, no nič nenasvedčovalo tomu, že by sa mi malo narodiť dieťatko s touto diagnózou a aj keby som to vedela, nemenila by som a ani dnes ju nedám za nič na svete! Musím sa s istými vecami naučiť žiť, zvykám si na realitu a teším sa z jej pokrokov, hľadáme vhodnú škôlku a aktivity, ktoré ju tešia. Držím všetkým palce, ktorí majú podobnú situáciu ako ja, nevzdávajte to!“
  • 2.6.2011. Prišiel mi tento e-mail od Andreja Melichera, a nastal BOOM- obrovský zvrat pre pacientov, rodiny s touto diagnózou na Slovensku :): „Dobry den, nasiel som Vase prispevky na stranke zzz.sk ohladom tuberoznej sklerozy. Nas syn je na tom rovnako, zatial nemame potvrdene geneticke testy ale zhodli sa na tom zatial vsetci neurologovia, ktori si prezerali MR. Reagujem na Vasu vyzvu na zriadenie stranky venovanej TSC pacientom. Ako administrator nemam problem zabezpecit webstranku a dobry redakcny system na pridavanie obsahu. Ak mate zaujem mozeme na tom spolu popracovat…“
  • Vznikla stránka www.diagnozatsc.sk.
  • V rámci celosvetovej organizácie TSCi sme sa zjednotili na dátume 15.máj, ktorý sa stal Dňom svetového povedomia o tuberóznej skleróze.
  • Dátum 5. 12.2012 je historickým medzníkom pre rodiny i odborníkov stretávajúcich s TSC na Slovensku. Oficiálne totiž odštartoval náš pacienstky boj. Zaumienila som si, že jedine spolu, dokážeme viac a…že ak sa vysloví slovné spojenie Komplex tuberóznej sklerózy (TSC), pre nás, ktorí sme sa zjednotili do NAŠEJ Asociácie tuberóznej sklerózy (ASTUS o.z.) to znamená jediné. A síce, že spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej…:)
  • 28.2.2013 sme sa pripojili ku kampani Dňa zriedkavých chorôb účasťou na konferencii, zároveň sme sa stali členmi Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
  • 6.2.2014. Dnes Asociácia tuberóznej sklerózy spája už desiatky rodín. SME. A je nás stále viac. Podporujú nás odborníci a dokonca, posledné roky boli pre „našu“ TSC nesmierne pokrokové, čo sa týka samotnej liečby i diagnostiky, zlepšil sa prístup lekárov a ich starostlivosti, stále však detskí i dospelí pacienti s ťažkým mentálnym postihom alebo epilepsiou, na ktorú je antiepileptická liečba neúčinná (farmakorezistentná), nemajú vytvorené potrebnú a adekvátnu starostlivosť. V tejto oblasti sú kroky našej pacientskej organizácie jasne nastavané s plným ohľadom na potreby rodín s touto závažnou, multisystémovou a zriedkavou chorobou…a, ak by sme išli ďalej, na Slovensku dnes žije viac ako 300.000 pacientov s ďalšími zriedkavými chorobami. Február je mesiac zriedkavých chorôb. A aj týmto blogom som chcela prispieť k tomu, aby aj ostatní mohli nazrieť aspoň škáročkou do sveta, ktorý je úplne iný a málokto si uvedomuje, že predsa je súčasťou nás všetkých…

Napsat komentář