Regina

Jmenuji se Regina, je mi 40 let a chtěla bych vyprávět náš příběh o této ošklivé nemoci.
Nevím jak začít, ale začnu smrtí mé matky. Bylo to roce 1987 mě bylo 13. A jako malá holka jsem nic nevěděla a netušila, ale pak časem jsem na to přišla, maminka měla právě ten obličej a to dost silně, ale já jí znala od mala, tak mi to nepřipadalo divné.
A pak umřela právě na tuto nemoc , ale to já jsem zjistila až v dospělosti, když se narodila moje dcera Veronika a vše se rozjelo.

Verunka dostala asi v jednom a půl měsíci první epi zachvat a tak zůstala v nemocnici a pak spousta vyšetření a zjistilo se, ze měla krvácení do mozku a tak jsme začaly jezdit do Prahy do Thomayerovi nemocnice, tam opět vyšetření a zjistilo se že má TS.
A tak nám nasadily léky Sabril,Orfiril a Rivotril. A pak už nikdy nikdo nic neřešil až postupen času nás poslaly sem tam na nějaké vyšetření.
Já jsem furt do kola řešila pana doktora neurologa, že má dost záchvatů a tak mi odpověděl,  že to patři k tomuto onemocnění a že jsou to takové malé uzlíky , které se v tom mozku dělají to, že to spůsobují a že se to nedá operovat , protože ty uzlíky furt přibejvaj a jsou ve špatném místě.
A pak se zjistilo že má i cysty na ledvinách. Takže moje Verunka je těžce mentálně postižena, částečně je na vozíčku,  nemluví jen pár slov, ale rozumí. Genetiku nám dělají už 20 let, ale je potvrzeno že jsme obě nositelkama ,já jí mám též. No a právě že když umřela moje mamka , tak to nikdo nevěděl,  že je to tato nemoc a tak já to nevěděla a právě si to dítě pořídila. Musím podotknout, že mým rodiným pátráním se zjistilo, že tuto nemoc měla moje babička můj strýc takže tři generace po sobě. Babička i strýc na to také umřely velice mladí okolo 40, akorát mojí mamce bylo 33 a o tom je ještě pokračování našeho příběhu. Matka měla ty ledviny a právě tu vzácnost že měla i ty plíce,  co k tomu patří, ale je to velmi vzácné a právě to byla hlavně ta příčina její smrti, protože měla  LAM. A v tu dobu v  80.letech o tom neměla medicína ani potuchy co s tím.
Je toho strašně moc,  co bych měla o nás vše napsat, ale píšu to zatím stručně, třeba osobně o tom mluvit je jiné a moc mi to nejde napsat. Ale eště musím napsat svoji část o sobě.
Tak u mě se projevovaly jen ty ledviny  okolo 26 roku. Byla jsem i na nějakých zákrocích protože mi začaly krvácet a byl pár let pokoj, ale pak jsem okolo 33 přestala skoro dýchat,  dostávala jsem furt samé pneumotoraxy a po vyšetření mi plicní lékař řekl ,  co mám za nemoc a že to je špatné a že mě do blízké budoucnosti čeká transplantace plic. Tak jsem se s tím začala vyrovnávat jenže nemoc se zhoršovala víc a víc dvě velké operace plic a stejně to nepomohlo nemohla jsem vůbec dýchat ani dychat,   natoz se starat o dceru.A tak jsem v roce 2011 totálně skolabovala, upadla do kómatu a skončila na ARU na ventilátoru, protože ty plíce totálně selhaly.
Takto na  ventilátoru jsem byla 15 měsíců i s transplantací plic,  protože tu jsem podstoupila v roce 2013 a bylo strašně komplikované, podotíkám že jsem byla v nemocnici rok a půl se vším,  co se mi stalo. Po té transplantaci jsem byla na mimo tělním oběh, protože mi skolabovalo i srdce. A pak se zjistilo,že mi selhávaj i ty ledviny a pak se trochu rozeběhly dyalízama. Ale jen na krátko, pak se tak strašně zvětšily , že měly přes 13 kilo.  A tak musely ven protože mě ohrožovaly na životě a cysty začly strašně praskat,  až tak , že jsem krvácela do dutiny břišní , tak jsem v roce 2013 v červnu podstoupila nefrektomii obou ledvin a skončila na dyalíze až listopadu 2013,  kdy jsem podstoupila další transplantaci ledviny. A samosřejmě mám i malé nálezy na mozku.A taky jsem podstupovala umělé oplodnění než se přislo na ty plíce,  měly jsme to s darovanym vajíčkem,ale to se nepovedlo a pak už to nešlo ohledně zhoršení této nemoci.
Jak říkám je toho mnohem víc, ale to snad nejde ani vše psát jen ještě jedno. To že se s tím dá částečně něco dělat , jsem zjistila až tady na této skupině,  do té doby mi vůbec nikdo nic neřekl , jen mi celá léta tvrdily , že s tím nejde nic dělat. A teď jsem rozjela léčbu mojí dcery Verunky ,protože u ní se musí všemu tomu , co potkalo mě zabranit,   ona by to nezvládla.Je to hrozná nemoc ,ale každý to má v jiné formě a tak všem přeji ať je statečný.A doufám že se někdy potkáme. S pozdravem vaše Regina.

Napsat komentář