Archiv pro štítek: Léčba

Kiežby to bolo Vitiligo!

Nina a jej dlhá púť k určeniu skutočnej diagnózy…

Naša Ninka je veselé kučeravé dievčatko s veľkými hnedými očkami. Dnes má 4 roky, a v 10.mesiacoch jej života nám nič netušiacim rodičom oznámili vetu, ktorú by som radšej nikdy nepočula: „Vaša dcérka má Tuberóznu sklerózu, viete niečo o tom ochorení?“.

Po vyslovení diagnózy som najskôr nerozumela, čo tie dve slová všetko môžu znamenať. Napokon, nebola som ani odborník na neurologické ochorenia, nie som človek pracujúci v medicínskom prostredí… a priznám sa, dovtedy som o tejto diagnóze nepočula ani z médií. Lekárka, ktorá mi po CT vyšetrení našej malinkej diagnózu oznámila, mi samozrejme objasnila, o čo ide. A nezabudla dodať, že je to vážna a NELIEČITEĽNÁ DIAGNÓZA. Pri slove „neliečiteľná“ som z prvého šoku šliapla hneď do ďalšieho a môj pocit bezmocnosti sa len znásobil. Hľadela som zmätene na lekárku, potom na dcérku, a do zeme… keď lekárka odišla, aby ma nechala samú, že ide napísať prepúšťaciu správu, rozplakala som sa. Pokračování textu

Regina

Jmenuji se Regina, je mi 40 let a chtěla bych vyprávět náš příběh o této ošklivé nemoci.
Nevím jak začít, ale začnu smrtí mé matky. Bylo to roce 1987 mě bylo 13. A jako malá holka jsem nic nevěděla a netušila, ale pak časem jsem na to přišla, maminka měla právě ten obličej a to dost silně, ale já jí znala od mala, tak mi to nepřipadalo divné.
A pak umřela právě na tuto nemoc , ale to já jsem zjistila až v dospělosti, když se narodila moje dcera Veronika a vše se rozjelo.

Pokračování textu