Archiv pro štítek: Příběhy ze života

Život je boj, ale stojí za to!

Nikdy nezapomenu na ten pohled…Vypadal silně, jeho velké ruce ochranitelsky svíraly malého drobečka. Moc jim to slušelo… A přeci z toho pohledu mrazilo. To jsem ještě nevěděla, že mi přišel říci, že mu právě zemřela manželka, matka jeho měsíc starého syna…

Tomínek se narodil v srpnu 2009, po císařském řezu v porodnici u Apolináře. Nevím, jak probíhalo těhotenství, nevím, jak probíhal porod, nebyla jsem u toho… Jeho biologická maminka zemřela měsíc po porodu, na den přesně… Pokračování textu

Kiežby to bolo Vitiligo!

Nina a jej dlhá púť k určeniu skutočnej diagnózy…

Naša Ninka je veselé kučeravé dievčatko s veľkými hnedými očkami. Dnes má 4 roky, a v 10.mesiacoch jej života nám nič netušiacim rodičom oznámili vetu, ktorú by som radšej nikdy nepočula: „Vaša dcérka má Tuberóznu sklerózu, viete niečo o tom ochorení?“.

Po vyslovení diagnózy som najskôr nerozumela, čo tie dve slová všetko môžu znamenať. Napokon, nebola som ani odborník na neurologické ochorenia, nie som človek pracujúci v medicínskom prostredí… a priznám sa, dovtedy som o tejto diagnóze nepočula ani z médií. Lekárka, ktorá mi po CT vyšetrení našej malinkej diagnózu oznámila, mi samozrejme objasnila, o čo ide. A nezabudla dodať, že je to vážna a NELIEČITEĽNÁ DIAGNÓZA. Pri slove „neliečiteľná“ som z prvého šoku šliapla hneď do ďalšieho a môj pocit bezmocnosti sa len znásobil. Hľadela som zmätene na lekárku, potom na dcérku, a do zeme… keď lekárka odišla, aby ma nechala samú, že ide napísať prepúšťaciu správu, rozplakala som sa. Pokračování textu

Keď sa zrazu ocitnete vo svete zriedkavej diagnózy.

Barborazajackova.blog.sme.sk

Predstavte si túto situáciu: v rukách držíte a tíšite svoje prvorodené malé dieťa. Bytosť pre Vás najcennejšiu na svete! Netrpezlivo čakáte na výsledok a lekársku správu. Niekoľko dní hospitalizácie na neurológii Vás tak vyčerpalo,  že už nevládzete ani zbaliť veci svojho dieťaťa, či tie svoje. Tešíte sa domov. Na svoju posteľ a túžite oddychovať. A niekde v tichosti veríte, že to bolo celé zbytočné, tieto peripetie vyšetrení,  ale museli ste ich absolvovať, radšej, a vedieť, že je všetko v poriadku. Až do chvíle, kedy za Vami príde službukonajúca lekárka a oznámi Vám dve slová. Dve slová, ktoré ste nikdy predtým nepočuli. Dve slová, ktoré netušíte, čo znamenajú. A napokon, dve slová, ktoré Vám pohľad na život a život sám prekopú od základov! Ocitáte sa na druhom brehu, z ktorého zatiaľ nevidíte vystavaný žiaden most záchrany… Pokračování textu

Regina

Jmenuji se Regina, je mi 40 let a chtěla bych vyprávět náš příběh o této ošklivé nemoci.
Nevím jak začít, ale začnu smrtí mé matky. Bylo to roce 1987 mě bylo 13. A jako malá holka jsem nic nevěděla a netušila, ale pak časem jsem na to přišla, maminka měla právě ten obličej a to dost silně, ale já jí znala od mala, tak mi to nepřipadalo divné.
A pak umřela právě na tuto nemoc , ale to já jsem zjistila až v dospělosti, když se narodila moje dcera Veronika a vše se rozjelo.

Pokračování textu

Vaneska

Vše jde podle dokonalého plánu, jsem těhotná. Na co si ty těhulky stěžují, vždyť je to tak krásné období. Nejkrásnější v mém životě.

Taaak, porod jsme zvládli, dceruška krásná a zdravá jako z růže květ, vzorově kojíme…………..už máme 3 měsíce…….něco mě začíná znepokojovat……motorika naší holčičky, něco zvláštního v pohybech……..při popisu mi lidé okolo říkají, že jde o normální projevy malého dítěte….…nedá mi to, jedeme k dětské doktorce, zřejmě budu za hysterku, ale nevadí, musím to řešit. Paní doktorka mě pozorně vyslechne a i přesto, že musí vycházet pouze z mého neodborného popisu, nic nepodceňuje a posílá nás k neuroložce. Pokračování textu

Jak se žije s tuberózní sklerózou

10638155_10203565863045158_813765364_nTehotenstvi jsem si skvele uzivala, cekali jsem vymodlena dvojcatka holcicku a chlapecka po umelem oplodneni, prvni tehotenstvi bohuzel nevyslo. Od zacatku tehotenstvi jsemsi musela pichat injekce na redeni krve a postupem casu jeste insulin kvuli tehotenske cukrovce. V 32. tydnu tehotenstvi pri zcela nahodnem ultrazvuku lekar objevil cysticku na mozku holcicky a poslal me do nemocnice na velky ultrazvuk. Velky ultrazvuk vyloucil jakykoliv problem u holcicky vcetne te cysticky, ktera tam nebyla, u chlapecka vsak objevil mnohocetne rhabdomyomy na srdicku. Lekar mi sdelil, ze to muze byt nahodny nalez, ale zese take muze jednat o onemocneni tuberozni skleroza. Po vyhledani informaci na internetu, kde jsou popsany vetsinou ty nejhorsi pripady a vetsinou zastarale informace, jsem byla opravdu znicena. Zbytek tehotenstvi jsem uz tak krasne neprozivala, i kdyz jsem se snazila byt optimisticka a verila, ze vse dobre dopadne. Jak se rika, problemy je nejlepsi resit, kdyz nastanou, nikoliv predtim, protoze problemy ani nastat nemusi, a pak se zbytecne stresujeme hned nekolikrat. Do konce tehotenstvi jsem chodila na ultrazvuky, ktere sledovaly funkci srdicka. Pokračování textu