Vaneska

Vše jde podle dokonalého plánu, jsem těhotná. Na co si ty těhulky stěžují, vždyť je to tak krásné období. Nejkrásnější v mém životě.

Taaak, porod jsme zvládli, dceruška krásná a zdravá jako z růže květ, vzorově kojíme…………..už máme 3 měsíce…….něco mě začíná znepokojovat……motorika naší holčičky, něco zvláštního v pohybech……..při popisu mi lidé okolo říkají, že jde o normální projevy malého dítěte….…nedá mi to, jedeme k dětské doktorce, zřejmě budu za hysterku, ale nevadí, musím to řešit. Paní doktorka mě pozorně vyslechne a i přesto, že musí vycházet pouze z mého neodborného popisu, nic nepodceňuje a posílá nás k neuroložce.

Události nabírají na obrátkách, první léto svého života už naše sladká holčička tráví ve „společnosti“ antiepileptik a po CT vyšetření odcházíme s diagnózou myoklonická epilepsie neznámého původu. První Vánoce už máme nechtěné společníky v podobě 3-10 parciálních epileptických záchvatů denně.

Brzy na jaře vyrážíme do Prahy, Thomayerovy nemocnice, na sérii testů a po magnetické rezonanci mozku je již jasno v konečné diagnóze – tuberózní skleróza. Pan doktor mi ji přišel oznámit na pokoj. Tuberózní skleróza? To slyším poprvé. Nevěřícně poslouchám slova o široké variabilitě symptomů této nemoci – od života bez omezení až po úplnou invaliditu…….vrozená vývojová vada…….ne, ne, to musí být nějaký omyl, v široké rodině z obou stran nikdy žádné vážnější zdravotní problémy nebyly……..volám mojí mamince, zdravotní sestře…..slyšela někdy o této nemoci?! Prý ano, ale nemám se bát, bude to dobré. Hovor brzy ukončila. Teprve po nějaké době se dovídám o jejím čirém zoufalství hned po telefonátu, protože tuto diagnózu zběžně znala z odborných lékařských časopisů. Dala mi možnost se s krutou realitou seznamovat postupně, což byla pro mě určitě lepší varianta s ohledem na zvládání každodenních starostí.

Brzy jedeme do Prahy znovu, už jsme tam skoro jako doma. Tentokrát na hormonální kúru ve formě přípravku Synacthen , který by nám měl pomoci zmírnit záchvaty – 20 denně teď není nic neobvyklého. Ano, jedná se o tzv. „malé záchvatky“ bez ztráty vědomí, ale i ty zatěžují naši holčičku takovým způsobem, že již nemá šanci se vyvíjet stejným tempem jako její vrstevníci. Dlouhodobý pobyt v nemocnici nám zpříjemňují návštěvy tatínka a dalších rodinných příslušníků. Nejde o pouhé zdvořilostní návštěvy, každý víkend tráví část rodiny na ubytovně vedle nemocnice a pomáhají s čím se dá. Vanesčin těžký zápal plic asi v polovině léčby je další těžkost, kterou je nutno zvládnout. Naše statečné zlatíčko je i přes vážný stav schopno se ode mě napít, kojení nás zachraňuje, fyzicky i psychicky, je to taková naše terapie. Mám potíže spát i jíst, všechno je soustředěno na to naše malé nemocné bezbranné stvořeníčko. Hurrrá!!! Konečně jedeme domů! V důsledku hormonu a vyčerpání Vaneska vypadá a reaguje jinak než před odjezdem, ale vše se postupně vrací do „normálu“ a zdá se, že léčba alespoň částečně zabrala.

Další roky našeho života se ubírají ve znamení pravidelných nemocničních pobytů a častých kontrol u odborných lékařů, kde se setkáváme s profesionálním, ale zároveň i lidským přístupem. Různé kombinace antiepileptik, doufání, že teď už snad…………..a konec nadějím v podobě dalšího epileptického záchvatu. CT a MR vyšetření naštěstí ukazují roky nálezy v normě. Vaneska má většinu symptomů, typických pro tuto nemoc: nálezy na mozku, ledvinách, kožní projevy, autistické rysy a opožděný vývoj.

Od necelých tří let navštěvuje rehabilitační stacionář v kombinaci s běžnou školkou. Toto se nám jeví jako velmi dobrá možnost začlenění do kolektivu. Později nastávají školní povinnosti, což je často velký boj, zkoušíme různé učební metody a zájmové kroužky.

Vše se zvládá daleko lépe se spolehlivým a zodpovědným partnerem, kterého mi osud nadělil v podobě mého manžela, Vanesčina tatínka. Jak dcerka často říkává – nejlepší tatíneček na světě. Jeho úloha není nikterak lehká, často se vše točilo a točí kolem dcery a on je na tzv.

druhé koleji. Jednou jsem se ho ptala, jestli v těch nejkrizovějších momentech někdy neměl myšlenky na útěk, jak to, bohužel, někdy v těchto rodinách bývá. Udiveně se na mě podíval a říká: „Jak bych mohl, vždyť jste přece moje!!“

Koncem roku 2013 nám zlá potvora jménem tuberózní skleróza zase ukazuje svou moc – angiomyolipomy na ledvinách narostly do takových rozměrů, že radikální zásah v podobě biologické léčby je nutný. Jedná se o velmi efektivní řešení – už po 3 měsících nastává výrazná redukce těchto útvarů. Jsme neskonale vděčni za tuto možnost, nová generace léků dává naději mnoha nemocným lidem.

Bojujeme a budeme bojovat. Ale jedna myšlenka nás tíží nade všechny. Rodiče nemocných dětí již jistě tuší…..ano, ty neodbytné, úzkostné myšlenky na to, co bude, až my, ochránci těchto křehkých dušiček, tady nebudeme. Nemohu si na tomto místě nepřipomenout jednu chvilku z naší domácnosti, kdy jsem v kruhu blízkých na chvilku odložila masku hrdinky a rozplakala se nad tímto tématem. Zpovzdálí nás pozoroval můj, tehdy asi dvanáctiletý, synovec a udiveně a se samozřejmostí v hlase pronesl: „Teto, proč se trápíš, vždyť Vaneska má přece nás!“ No řekněte, nebylo to to nejkrásnější, co jsem v danou chvíli mohla slyšet?

Každý den jsem vděčná za naši skvělou rodinu, moje rodiče a rodiče mého manžela, za moje dvě skvělé sestry s rodinami a za pár opravdových přátel. Všichni nás neuvěřitelným způsobem podporují a já jim chci touto cestou moc poděkovat, protože to určitě není samozřejmost.

Doslova za pár týdnů nás doma čekají velké změny. Po dlouholetém zvažování a hlavně podrobných genetických testech, kdy bylo zjištěno, že ani jeden z nás, rodičů, není nositelem této nemoci, jsme se rozhodli z naší patnáctileté slečny udělat velkou sestru a pořídit jí sourozence. Máme velkou trému, tak nám držte palce. J

Lenka S.

Napsat komentář