Život je boj, ale stojí za to!

Nikdy nezapomenu na ten pohled…Vypadal silně, jeho velké ruce ochranitelsky svíraly malého drobečka. Moc jim to slušelo… A přeci z toho pohledu mrazilo. To jsem ještě nevěděla, že mi přišel říci, že mu právě zemřela manželka, matka jeho měsíc starého syna…

Tomínek se narodil v srpnu 2009, po císařském řezu v porodnici u Apolináře. Nevím, jak probíhalo těhotenství, nevím, jak probíhal porod, nebyla jsem u toho… Jeho biologická maminka zemřela měsíc po porodu, na den přesně…

Z lékařských zpráv jsem vyčetla, že po porodu byl zjištěn šelest na srdíčku, zjištěny četné rhabdomyomy srdce a poprvé vyřčeno podezření na tuberózní sklerózu. Tomínek byl převezen do FN Motol, 9.9. 2009 provedena operace srdíčka, kterou naštěstí zvládl velmi dobře. Na pravém oku byl zjištěn astrocytom, magnetická rezonance mozku odhalila četné nálezy a změny, tubery, SEGA nádory…

Až do února 2010 byl klid, Tomínek byl hodné a spokojené miminko, sice začínalo být vidět motorické opoždění, ale to s jeho složitým startem do života nebylo nic neobvyklého. Tomínkovi bylo půl roku když začaly první epileptické záchvaty formou bleskových křečí. Následovala hospitalizace v motolské nemocnici, nasazen byl Sabril. Naštěstí s dobrým a rychlým účinkem. Bohužel né na moc dlouho… Po pár měsících se záchvaty objevily znovu, nasazen byl Convulex, později Topamax, Convulex změněn na Orfiril long. Později Topamax změněn na Keppru, na které jsme spolu se Sabrilem a Orfirilem dodnes. Bohužel se záchvaty začínají opět objevovat a tak nás nejspíše čeká opět změna léčby.

Dnes je Tomínkovi 5 let, během této doby nám k tuberózní skleróze kromě epilepsie přibyla take těžká mentální retardace, autismus, nerovnoměrný psychomotorický vývoj, angiomyolipomy a cysty ledvin.

Tomínek nemluví, jeho komunikace je velmi omezená.

Chodit začal na 22 měsících, dodnes je chůze nestabilní, nejistá. Jemná motorika je také velmi opožděná. Tomínek chodí do speciální školky, každý týden dojíždíme na terapie do AUT-Centra, zkoušeli jsme hipoterapii, čekají nás rehabilitace v motolské nemocnici, několikrát do roka absolvujeme vyšetření u různých specialistů.

Náš největší strašák je epilepsie, léky nám vždy působí jen nějakou dobu, pak si vůči nim tělo nějak vytvoří imunitu a musíme léky měnit. Co bude, až vyčerpáme všechny možnosti, nevíme. Raději nemyslet.

A přesto se nám daří dobře. Tomínek je hodný, dělá popkroky, moc se snaží a nic nevzdává. Je to věčný optimista, neustále dobře naladěný. Jeho postoj k životu nám celou situaci strašně usnadňuje.

Naše začátky nebyly lehké, manžel se musel vyrovnat s životní tragédií, Tomínek s chaosem, který kolem něj nastal a já s – pro mě do té doby naprosto neznámou situací – starat se o miminko, ještě ke všemu vážně nemocné. Místo pomoci jsme se od okolí dočkali ošklivích reakcí a pomluv. Ale vše jsme s pomocí nejbližší rodiny zvládli a já jsem pyšná na to, kým jsme a co jsme si vybudovali.

Život je boj. A s tuberózní sklerózou za zády vždy bude. Ale my to nevzdáme, protože nejsme sami… máme jeden druhého.

Napsat komentář